Famille · La maladie dans la famille
Les premiers mois après le diagnostic
Ce que vit une famille dans les premiers mois après que son enfant a été diagnostiqué avec un diabète de type 1, et pourquoi la douleur vient, le plus souvent, plus tard.
Un contrôle à l’hôpital, qui n’annonçait rien de grave. Pour la première fois, on fait une prise de sang à notre petite fille de 5 ans. Une anesthésie soudaine. Et le manque d’air :
— Glycémie à 450 ! On l’hospitalise immédiatement !
Dans une salle bondée. L’enfant en état de choc. Ma femme enceinte (elle n’a pas pleuré)… le deuxième enfant doit naître dans deux jours, dans une maternité à l’autre bout de la ville. Toute la carrière suspendue à un cheveu, ne pas être présent n’est pas une option… les ventes n’attendent pas ! Les mensualités du crédit non plus… Maintenant, plus que jamais, nous allons avoir besoin d’argent ! Ce n’est pas le moment de céder… ce n’est pas une des options imaginables ! On verra après…
Après le choc initial… nous commençons à faire des choses. À nous convaincre qu’il existe encore des choses que nous avons sous contrôle…
Dans beaucoup de familles, les premiers mois sont des mois d’apprentissage technique : glucides, doses, alarmes, réveils à trois heures du matin. La compétence vient vite, et c’est une manière de tenir la peur à distance : tant que vous calculez, vous ne ressentez pas. C’est une défense utile, et vous n’avez pas à en avoir honte. Le problème apparaît quand elle reste la seule défense.
Ce qui est remis à plus tard, d’habitude, c’est un deuil. Pas celui de l’enfant — l’enfant est là, il grandit, il rit — mais celui de l’enfant que vous aviez imaginé : sans injections, sans capteur, sans une maladie dont on ne guérit pas. Ce deuil n’a pas le droit d’exister, parce que « nous devrions être reconnaissants qu’il existe un traitement ». Et pourtant il existe, et il demande du temps.
Il y a aussi la culpabilité. « Qu’avons-nous fait de travers ? » Rien. Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune ; il ne vient pas du sucre, du stress ou de la manière dont vous avez élevé votre enfant. L’esprit cherche pourtant une cause, parce qu’une cause promet le contrôle. La culpabilité est, à sa manière, plus supportable que l’impuissance.
Le couple parental traverse une épreuve qu’il voit rarement venir : l’un apprend plus vite, l’autre se sent inutile ; l’un parle, l’autre se tait ; tous deux sont épuisés et n’ont plus l’espace pour se le dire. Ce n’est pas le signe que la relation est faible. C’est le signe que la relation porte plus qu’avant.
Quand est-il utile de demander une aide psychologique ? Pas lorsque vous « ne faites plus face » — les familles font face, parfois trop bien. Mais lorsque vous remarquez que vous ne faites plus que fonctionner : le sommeil ne revient plus, même les nuits calmes, vous ne pouvez plus parler d’autre chose, ou l’enfant est devenu le seul sujet de la maison. Alors, un espace séparé de la maison, où tout peut se dire, aide.
Si vous vous reconnaissez dans ce texte, vous trouverez davantage sur la page Le diabète de type 1 →
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